21 октября Госдума РФ приступила к рассмотрению нового законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Исход обсуждения во многом определит дальнейшую судьбу ярославцев, больных редкими заболеваниями, в частности муковисцидозом.
Всего на территории России зафиксировано около 1800 больных муковисцидозом, 60 % больных умирают, не дожив до совершеннолетия.
В Ярославле живут по меньшей мере 40 больных муковисцидозом. Один из них – двенадцатилетний Никита Муравьев. Мальчик очень активно занимается спортом, каждый день проводит со своими друзьями, катается на роликах, велосипеде и коньках. Для того чтобы просто выжить, Никита принимает до 20 видов лекарств ежедневно. Но за последние годы появились новые дорогостоящие препараты, которые не входят в устаревшие российские стандарты, а потому являются для родителей мальчика платными.
До принятия Госдумой нового законопроекта бремя забот о больных муковисцидозом лежит на общественных организациях. С 2010 года в Санкт-Петербурге действует фонд «Острова». В текущем году фондом была реализована программа «Я дышу!». Результатом появления данной программы стало финансирование ряда медицинских центров, также был выделен грант на проведение мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных муковисцидозом.
«Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» станет новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», – считает председатель правления благотворительного фонда «Острова» Марк Бенсман.
Муковисцидоз, симптомы, муковисцидоз у детей, лечение, реабилитация, консультации специалистов - http://mukoviscidoz.org и http://ярмук.рф