Проблема хронического миелолейкоза (ХМЛ) — редкого онкогематологического заболевания — вышла за рамки медицинских проблем и в настоящее время является причиной многочисленных конфликтов граждан и представителей региональной власти. Пациенты с ХМЛ, по жизненным показаниям нуждающиеся в лекарствах, получают отказ в предоставлении препаратов. Департамент здравоохранения и фармации Ярославской области не стесняются подписывать гражданам смертные приговоры в своих официальных ответах. Об этом сообщает пресс-служба Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онко-гематологическими заболеваниями «Содействие».
Хронический миелолейкоз относится к числу заболеваний, имеющих благоприятный прогноз. Пациенты, а большинство из них люди от 20 до 50 лет, могли бы жить, чувствуя себя практически здоровыми людьми и быть полноценными гражданами страны. Но такое было бы возможно если болезнь постоянно контролировать с помощью лекарственной терапии. Успех ученых, разработавших методы лечения, кардинально изменил ситуацию с начала 2000-х годов. Однако это не стало гарантией благополучного исхода в борьбе с ХМЛ для российских пациентов.
В РФ более 4 тысяч больных с диагнозом ХМЛ получают эффективное для большинства лечение в рамках федеральной программы финансирования лекарственной помощи для редких и дорогостоящих заболеваний «7 нозологий». Перечень препаратов, которые пациенты могут получать по данной программе, включает только один препарат — иматиниб. Однако, по данным регистра больных ХМЛ на 2009 год, до 30% пациентов имеют резистентность к нему или непереносимость. Обеспечение другими лекарствами — препаратами второй линии, которые показаны в случае резистентности или непереносимости иматиниба, переложено на региональные бюджеты (Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».) В части регионов пациенты получают все необходимые лекарства, но Ярославская область может служить примером безнаказанного пренебрежения правами граждан.
В Ярославской области имеется около 50 больных ХМЛ, из них 5 по жизненным показаниям необходимы препараты второй линии — дазатиниб или нилотиниб. Они имеют соответствующие медицинские заключения не только от местных гематологов, но и от гематологов профильных лечебных учреждений федерального уровня.
Но Департамент здравоохранения и фармации Ярославской области от имени первого заместителя Груздевой И.И. отказывает в приобретении препаратов второй линии со ссылкой на то, что это приведет к значительному ухудшению лекарственного обеспечения большей части льготополучателей Ярославской области. Департамент здравоохранения и фармации Ярославской области обратился в адрес Министерства здравоохранения и социального развития с просьбой рассмотреть вопрос о возможности включения препаратов дазатиниб и нилотиниб в федеральный перечень для лечения 7 высокозатратных нозологий оказания содействия в обеспечении больных данными препаратами.
Таким образом, власти области, с размахом готовясь к праздничным торжествам, посвященным тысячелетию города, без стеснения сталкивают социально незащищенные категории ярославцев, зависящих от реальной социальной ответственности местных властей. Перевод финансирования всех препаратов для лечения ХМЛ на федеральный уровень, во многом решил бы проблему, на чем настаивают и сами пациенты и гематологи. Но это долгосрочный процесс, а на текущий момент пациенты остаются без лекарств. В результате болезнь прогрессирует, переходит в стадию бластного криза, с высоким риском летального исхода. Без современных лекарств хронический миелолейкоз, как и 10 лет назад, становится неизлечимой смертельной болезнью.
Автономная некоммерческая организация «Содействие», помогающая пациентам с ХМЛ, продолжит отстаивать право на жизнь больных людей и не позволит сделать произвол чиновников от здравоохранения нормой. В связи с данной ситуацией было подано обращение в прокуратуру. Пациенты не готовы останавливаться и на этом.
Затягивая вопрос о предоставлении лекарств, ярославские власти создают условия, когда через какое-то время лекарства этим людям просто будут не нужны. Видимо, области накануне праздников ни к чему лишние расходы, а если не будет пациентов с ХМЛ, то не будет и проблем.
